Wegen Sepsis: Alena verlor Hände und Beine – nun warnt sie vor Blutvergiftungen

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Die ersten Symptome erinnern Alena an eine Migräne. Sie wartet ab, doch kurze Zeit später kommt sie in die Notaufnahme. Diagnose: Sepsis. Überlebenswahrscheinlichkeit: 5 Prozent. Hier erzählt sie ihre Geschichte.

Mit starken Kopfschmerzen fing alles an. Wahrscheinlich habe sie zu wenig getrunken, es könnte auch an der Klausur liegen, die sie vormittags in der Schule geschrieben hatte. Alena denkt sich nichts weiter dabei, mit Migräne hatte sie als Kind schon oft zu kämpfen. Schlaf würde bestimmt helfen.

Doch als die 17-Jährige mitten in der Nacht aufwacht, durchzieht sie ein Schmerz, wie sie ihn noch nie zuvor gespürt hat: „Das waren einfach unerträgliche Magenkrämpfe. An die Kopfschmerzen habe ich gar nicht mehr gedacht.“ Alena trinkt viel Wasser und hofft, dass die Krämpfe von allein wieder verschwinden. Als sich ihre Symptome nach zwei Stunden noch immer nicht gebessert haben, werden ihre Eltern nervös, fahren sie ins nächstgelegene Krankenhaus. Mittlerweile ist Alena verwirrt, wirkt apathisch.

Alena schwebt in Lebensgefahr

Der Arzt in der Notaufnahme beschwichtigt erst: Es werde wohl nichts Schlimmes sein. Doch als er Alenas Entzündungswerte sieht, schlägt er Alarm: Septischer Schock, Multiorganversagen. Die 17-Jährige befindet sich in einem lebensbedrohlichen Zustand, sofort wird sie in ein künstliches Koma versetzt. Auf einmal muss Alena um ihr Leben kämpfen – ihre Überlebenschancen liegen bei unter fünf Prozent.

Alena schafft es wider aller Prognosen. 12 Tage und zwei Krankenhausverlegungen später wissen die Ärzte, was die Sepsis ausgelöst hat: Alena hat sich mit Meningokokken infiziert, durch die es zum gefährlichen Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom kam. Dabei handelt es sich um eine besonders schwere Blutvergiftung, bei der Bakterien Gifte produzieren, die eine starke Blutungsneigung verursachen, wodurch Gefäße verstopfen und Gewebe abstirbt. Die Ansteckung mit Meningokokken erfolgt über Tröpfcheninfektion von Mensch zu Mensch. Wann und wo sich Alena infiziert hat, weiß sie bis heute nicht.

Für Ärzte ist eine Sepsis nur schwer zu diagnostizieren

Eine Sepsis, im Volksmund auch Blutvergiftung, ist laut der Sepsis-Stiftung die dritthäufigste Todesursache in Deutschland. Jährlich meldeten die Krankenhäuser etwa 300.000 Fälle, über 70.000 von ihnen sterben. Gleichzeitig weiß nur ungefähr die Hälfte der deutschen Bevölkerung, was eine Sepsis überhaupt ist. Das Tückische an ihr: Auch Ärzte können sie oftmals nur schwer diagnostizieren.

„Ein Hauptsymptom gibt es nicht. Stattdessen können unterschiedliche Symptome auftreten, die sich an verschiedenen Organsystemen manifestieren“, erklärt Reimer Riessen, Leiter der Internistischen Intensivstation am Universitätsklinikum Tübingen. So litten viele Erkrankte unter Verwirrtheit, was zunächst an eine Erkrankung des zentralen Nervensystems denken lässt. Oder sie klagten über Luftnot und Auswurf, typische Symptome eines Infekts der Atemwege. Auch denken Sepsiskranke häufig, sie hätten „nur“ eine Grippe, weil sie Fieber, Schüttelfrost oder – wie Alena – Kopfschmerzen haben.

Haben Sie diese drei Symptome, müssen Sie sofort zum Arzt

Riessen weist deswegen auf den sogenannten QuickSOFA-Score hin, der helfen soll, eine Sepsis frühzeitig zu erkennen. Er bestehe aus drei klinischen Kriterien: „Wer im Rahmen einer Infektion das Bedürfnis hat, mehr als 22 mal pro Minute zu atmen, also eine erhöhte Atemfrequenz aufweist, einen systolischen Blutdruck von unter 100 mmHg hat und/oder unter einer Einschränkung des Bewusstseins leidet, sollte sofort zum Arzt. Die Wahrscheinlichkeit eine Sepsis zu haben, ist dann sehr groß.“

Bei einer Sepsis breitet sich eine Infektion auf den gesamten Körper aus, wodurch es zu einer überschießenden Abwehrreaktion kommt, bei der das eigene Gewebe und Organe geschädigt werden. Hervorgerufen werde sie durch bestimmte Krankheitserreger wie Bakterien, Viren oder Pilze, erklärt Riessen.

Mit Abstand am häufigsten tritt eine Sepsis im Rahmen einer Lungenentzündung auf. Besonders gefährdet seien außerdem sehr junge und ältere Menschen über 60, chronisch Kranke, zum Beispiel Diabetiker oder Patienten mit schweren Leber- und Nierenerkrankungen, und solche, die an einer Immunschwäche leiden. Auch nach Operationen in Krankenhäusern sei das Risiko erhöht.

Hilfe für Betroffene und Angehörige

Wer den Verdacht hat, eine Blutvergiftung zu haben, sollte unverzüglich den Notarzt rufen.

Wenn Sie oder Ihre Angehörigen eine Sepsis hatten und Hilfe oder Beratung suchen, können sich an die Sepsis-Hilfe wenden. Hier können Sie mit Menschen sprechen, die selbst von Sepsis betroffen gewesen sind. Sie erreichen die Vereinsmitglieder unter der 0700-73774700 (Festnetzkosten) von 8-21 Uhr.

Sollten Sie helfen möchten, das Thema Sepsis bekannter zu machen, können Sie die Sepsis-Stiftung mit einer Spende unterstützen oder selbst aktiv werden.

Fälle wie Alenas sind selbst für erfahrene Mediziner nur schwer nachvollziehbar

Dass völlig Gesunde wie Alena an einer Sepsis erkranken, kommt laut Frank Brunkhorst von der Deutschen Sepsis-Gesellschaft (DSG) in 15 bis 20 Prozent der Fälle vor. „Im Normalfall liegt eine Grunderkrankung vor. Die Sepsis als dritthäufigste Todesursache zu nennen ist demnach übertrieben; in der Regel stirbt der Patient nicht an der Sepsis selbst, sondern an seiner Grunderkrankung.“

Fälle wie Alenas, bei der eine gesunde Person von heute auf morgen erkrankt, seien selbst für Ärzte schwer nachvollziehbar. „Wir verstehen noch nicht, warum bei dieser 17-Jährigen, die sich mit Meningokokken infiziert hat, eine Sepsis ausbricht, bei der Kontaktperson aber nicht. Und für solche Fälle haben wir auch noch keine oder zumindest keine ausreichenden Mittel.“

„Die Dynamik dieser Krankheit ist einzigartig“, sagt Brunkhorst.  Für Angehörige von Betroffenen komme sie so plötzlich daher wie ein Autounfall im Familien- oder Bekanntenkreis: „Man kann einfach nicht begreifen, wie Gesunde von einer auf die andere Sekunde todkrank sein können.“

Als Alena aus dem Koma erwacht, folgt der nächste Schock

So wie Alena. Nach zweieinhalb Wochen im künstlichen Koma leiten die Ärzte die Aufwachphase ein. Noch heute erinnert sie sich an die schrecklichen Alpträume, die sie im Koma plagten. „Ich habe oft davon geträumt, dass ich irgendwo alleine gefangen bin und sterben müsste. Ich hatte einfach eine panische Angst.“ Als sie schließlich aus dem Koma erwacht, leidet sie in den ersten Tagen unter Halluzinationen und Entzugserscheinungen. Es sollen zwei weitere Wochen vergehen, bis Alena versteht, wo sie überhaupt ist – und warum.

Zwar sieht die Schülerin, dass ihre Hände und Füße zum Teil schwarz sind, weil sie zu lange nicht ausreichend durchblutet wurden, doch sie begreift zunächst nicht so recht, was das alles zu bedeuten hat. „Ich habe den Ernst der Lage zuerst nicht erkannt oder erkennen wollen, ich dachte, dass schon alles wieder gut werden würde.“

Um einer Sepsis vorzubeugen, kann es helfen

  • Sich impfen zu lassen (gegen Grippe, Pneumokokken und Meningitis)
  • Hygienestandards zu beachten: Hände gründlich und häufig waschen
  • Wunden sauber zu halten, um Infektionen zu vermeiden
  • Infektionen ernstzunehmen (Grippe, Lungenentzündung, Harnwegsinfektionen)
  • Grundsätzlich einen gesunden Lebensstil zu pflegen: Verzichen Sie auf Zigaretten und Alkohol, ernähren Sie sich gesund, bewegen Sie sich ausreichend

Alena musste nun Operationen über sich ergehen lassen

Eines Morgens ändert sich das: „Ich bin aufgewacht und konnte meine rechte Hand nur noch unter starken Schmerzen bewegen. Die war aber auch in einem ganz schlimmen Zustand – sie sah aus wie die Hand eines Skeletts, nur noch mit ganz dünner Haut überzogen.“ Alena kann den Anblick nicht ertragen, bittet die Ärzte, ihr die lädierte Hand abzudecken. „Das war der Moment, an dem mir klar wurde: Das wird nicht wieder.“

Ihre rechte Hand war es auch, die zuerst amputiert wurde. Kurz darauf folgte die linke, später beide Unterschenkel. Insgesamt wurde Alena neun Mal operiert, immerhin ihre Arme konnten die Ärzte retten.

Bei einer Sepsis kommt es auf jede Sekunde an

Wird eine einfache Infektion rechtzeitig erkannt, ist sie in aller Regel behandelbar. „Der Patient muss so schnell wie möglich Antibiotika bekommen. Auch muss das Flüssigkeitsdefizit durch Infusionen ausgeglichen und der Blutdruck wieder angehoben werden“, erklärt Riessen. Bei einer Sepsis oder einem septischen Schock stehen die Ärzte vor größeren Herausforderungen. Denn für eine gezielte Therapie gelte es, den Erreger ausfindig zu machen. Dabei kommt es auf jede Minute an, je mehr Zeit vergeht, desto eher sinkt die Wahrscheinlichkeit zu überleben oder ohne Folgeschäden zu genesen.

„Wir sind dabei, Medikamente zu entwickeln, die Betroffenen schneller helfen und die Sterberate bei einer Sepsis und einem septischen Schock reduzieren könnten“, sagt Brunkhorst. „Doch dafür müssen wir die immunologischen Prozesse bei Sepsispatienten genau erfassen können.“ Um die Erforschung kümmere sich aktuell eine interdisziplinäre Gruppe aus Spitzenmedizinern, die „European Group on Immunology of Sepsis“ (EGIS).

In einer Rehaklinik lernte Alena, ohne Hände und Füße zu leben

Was muss das für ein Gefühl gewesen sein für die junge Frau, plötzlich Hände und Beine zu verlieren? „Natürlich war ich traurig, aber ich wusste auch, dass mein Leben schon irgendwie weitergehen wird. Um ehrlich zu sein, war ich auch ein wenig neugierig, wie sich das Laufen mit Prothesen anfühlen würde. In allererster Linie war ich aber einfach nur froh, dass ich nicht gestorben bin.“

Nach einem halben Jahr Krankenhausaufenthalt, von denen sie zwei Monate auf der Intensivstation verbringen musste, ging es für Alena in eine Rehaklinik. „Da musste ich alles neu lernen. Das ging recht schnell und unkompliziert mit den Beinprothesen. Schwieriger war es mit den Handprothesen.“ Sie hätten sich fremd und schwer angefühlt, immer wieder habe sie Schmerzen am Ellbogen gehabt.

„Auch ging die Hand immer auf, wenn ich zum Beispiel eine Gabel zum Essen greifen wollte. Also entschied ich mich dazu, mit dem zu arbeiten, was ich noch habe.“ Und mit Hilfsmitteln klappe das auch sehr gut, sagt Alena. So hat sie 2018 sogar ihr Abitur nachholen können; das Schreiben mit einer Schreibmanschette hat sie in der Klinik gelernt.

Auf Hilfe ist die 20-Jährige heute nicht mehr angewiesen

Heute kommt Alena im Alltag gut zurecht – drei Jahre nach ihrer Erkrankung ist sie nicht mehr auf Hilfe angewiesen. Vor ein paar Monaten ist die 20-Jährige von Zuhause ausgezogen, des Studiums wegen. „Natürlich hatte ich vorher ein wenig Angst, ob das alles klappen würde. Ich habe mich aber Zuhause schon gut darauf vorbereitet. Ich fühle mich ganz normal, kriege alles gut alleine hin.“

Zum Arzt müsse Alena inzwischen nicht mehr oft, ihre inneren Organe seien wieder gesund. „Nachdem ich aus dem Koma erwacht bin, bekam ich wegen meiner Niere vier Monate lang eine Dialyse.“ Manchmal machten ihre Arme allerdings noch Probleme und schmerzten. „Dann gehe ich einfach zum Schmerztherapeuten und es wird wieder besser.“

Mit einem Aufsatz am Lenkrad klappt sogar das Autofahren

Ihre Beinprothesen habe Alena aber sogar lieben gelernt: „Die möchte ich wirklich nicht missen. Mit ihnen kann ich alles machen, was ich auch vor meiner Krankheit konnte: Sport machen, Auto fahren, mit Bade- und Sportprothesen kann ich sogar schwimmen.“ Dass sie trotz fehlender Gliedmaßen noch Auto fahren kann, habe Alena besonders am Herzen gelegen.

„Bevor das alles passierte, habe ich meinen Führerschein gemacht und mich schon wahnsinnig darauf gefreut, später alleine fahren zu können. Mit einem Automatikgetriebe und Aufsatz am Lenkrad klappt das aber auch ohne Hände und Füße problemlos.“

Jetzt will Alena Anderen Mut machen

Seit Oktober 2018 studiert Alena in Bremen Soziale Arbeit. Nebenbei engagiert sie sich ehrenamtlich in dem Verein Deutsche Sepsis-Hilfe e.V.: „Ich möchte Menschen in schwierigen Situationen helfen, da muss keine Krankheit dahinterstecken. Bei der Deutschen Sepsis-Hilfe will ich Betroffene und deren Angehörige unterstützend zur Seite stehen, ihnen gut zusprechen und sie vor allem dazu bringen, ihren Lebensmut nicht zu verlieren.“

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